, Une question centrale est celle de savoir si l'on doit limiter (si la société doit le faire, non les chercheurs), l'offre faite aux personnes d'avoir accès à certaines informations ou si l'ensemble des données produites peut être accessible aux personnes

, Demander aux personnes leur position théorique, leur souhait avant de les informer

, En cas d'accord, conseiller l'information en parallèle du médecin traitant et de la personne

C. Dans-ce, signaler au médecin traitant pour les résultats annexes, la valeur sémiologique connue et, s'il a été désigné au début de l'étude, un spécialiste référent. En effet, pour que cette organisation ne soit pas un simple transfert de responsabilité des investigateurs vers le médecin traitant, il faut que ce dernier se voit informer de la valeur sémiologique connue

, Prévoir une logistique pour assurer ces éléments

, Enquête sur la confrontation avec cette situation dans le passé ?

, Enquête auprès des gestionnaires des grandes cohortes et grandes bio-thèques ?

, Quantification et qualification des processus d'informations tel qu'ils apparaitront à l'avenir ?

, Il apparait utile pour les polymorphismes génétiques de s'appuyer sur des data bases existantes comme Orphanet

, Pour éviter un travail inutile de ré-analyse, notre groupe de travail préconise la création d'une « data base » qui contiendrait les informations (en particulier les variations de séquences) ayant été jugé non pertinente/pertinente/critique avec sans doute inclus dans la base, les arguments ayant été utilisés pour retenir ce statut (préconisation forte). A minima, les chercheurs ayant procédé à l'analyse d'un cas renseigneraient cette base, d'autres moyens de l'enrichir pourraient être envisagés

, Générer en amont pour les chercheurs une culture du retour d'information vers les personnes

, Enquêtes sur le fonctionnement et la satisfaction ?

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