Qualitative study of socio-economic and family factors in the stigmatization process in dementia in sub-Saharan Africa
Etude qualitative des facteurs socio-économiques et familiaux du processus de stigmatisation dans la démence en Afrique Centrale
Résumé
The aging population is becoming a major political issue. It results in an increase in the prevalence of non-communicable diseases including dementia. Dementia is a major public health problem worldwide and in sub-Saharan Africa. It is assimilated to a real "Alzheimer tsunami", because of the growing number of people with dementia. In 50% of cases, they are taken care of in residential care facilities for dependent elderly people or by ambulatory professionals in high-income countries. By cons, in low and middle incomes countries, their taken care is informal, provided by informal caregivers who are neither trained nor encouraged, having links of kinship as filiation, alliance and germanic with people with dementia. In sub- Saharan Africa, mental illnesses are rich in pejorative and demeaning sociocultural representations. The main objective was to describe socio-economic and family factors in the process of stigmatization of people with dementia in urban and rural areas in the Republic of Congo. An ethnological study was conducted in three months’ immersion on the ground. Non-directive interviews conducted in the local (Lingala, Kituba, Mbochi, Teke and Lari) and official languages (French) and complemented by participant observation were used to collect all the data. They were literally transcribed before their classification into themes. Informal caregivers were mainly daughters-in-law and granddaughters. The latter were considered as purveyors of informal care to an estimated duration between 10 to 15 hours a day, against daughters-in-law considered abusers and available between 2 to 6 hours per day. The irregular income of informal caregivers associated with the socio-cultural representations of people with dementia first led to their care by the syncretic churches, with strict diets for exorcism sessions. The second resort was traditional healers using medicinal plants, prayers-incantations and scarifications. Some people with dementia were accused of witchcraft and condemned in public in front of a customary jurisdiction. This accusation of witchcraft was the major form of stigmatization. In the Republic of Congo as in sub-Saharan Africa, the disease is constructed from nuclei of symbols from culture.
Le vieillissement de la population est en train de devenir un enjeu de politique majeur. Il a pour conséquence une augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles, dont les démences. La démence est un problème de santé publique dans le monde et en Afrique subsaharienne. Elle est assimilée à un véritable « tsunami Alzheimer », du fait du nombre croissant de personnes atteintes de démence. Dans 50% des cas, elles peuvent être prises en charge dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou par des soignants professionnels en ambulatoire dans les pays à revenus élevés. Dans les pays à revenus moyens ou faibles, leur prise en charge est dite informelle et est réalisée par les aidants informels ni formés ni encouragés. Ces aidants ont des liens de parenté de type filiation, alliance et germanité. En Afrique subsaharienne, les maladies mentales sont riches en représentations socioculturelles péjoratives et dévalorisantes. L’objectif principal était de décrire les facteurs socio-économiques et familiaux du processus de stigmatisation dont sont victimes les personnes atteintes de démence en zones urbaine et rurale en République du Congo. Une étude ethnologique a été menée grâce à une immersion de trois mois sur le terrain. Les entretiens non directifs menés en langues locales (Lingala, Kituba, Mbochi, Téké, Lari) et officielle (Français), complétés par des observations participantes, ont permis de recueillir toutes les données. Elles étaient transcrites littéralement avant leur classement en thèmes. Les aidants informels étaient essentiellement des belles-filles et petites-filles. Ces dernières ont été considérées comme des pourvoyeuses des soins informels d’une durée estimée entre 10 à 15 heures par jour, contre les belles-filles, considérées comme des maltraitantes, pour une disponibilité de 2 à 6 heures par jour. L’irrégularité de revenus des aidants informels associés aux représentations socioculturelles des personnes atteintes de démence entraînaient d’abord leur prise en charge par les églises syncrétiques, comportant des diètes strictes pour les séances d’exorcisme. Le deuxième recours était les guérisseurs traditionnels utilisant les plantes médicinales, les incantations-prières et les scarifications. Quelques personnes atteintes de démence ont été accusées de sorcellerie et condamnées en public devant une juridiction coutumière, cette accusation constituant la forme majeure de stigmatisation. En République du Congo comme en Afrique subsaharienne, la maladie se construit à partir de noyaux de symboles puisés dans la culture.
Origine : Version validée par le jury (STAR)
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