Les enjeux de la loi Leonetti : participation des patients atteints de scle´rose late´rale amyotrophique a` une discussion anticipe´e sur la re´animation respiratoire et les soins de fin de vie

Résumé : Par respect du principe d’autonomie, les experts réunis en conférence de consensus recommandent de discuter de façon anticipée avec le patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) du traitement de la défaillance respiratoire terminale (accompagner le décès par des soins palliatifs ou mettre en place une trachéotomie pour une suppléance ventilatoire de survie). La loi Leonetti inscrit un droit pour le patient de refuser une trachéotomie s’il la considère déraisonnable et prescrit aux médecins de tenir compte des directives anticipées sur le traitement de la défaillance respiratoire terminale qu’aura donné la personne avant son incapacité à communiquer. Deux écueils sont à éviter : que la visée de la relation médecin/patient soit l’obtention de ces directives anticipées et que la vulnérabilité du patient, avec ses ambivalences possibles, ne soit pas reconnue. Notre étude a porté sur 35 patients atteints de SLA pour lesquels la question anticipée d’une réanimation ou de soins palliatifs de fin de vie a pu être posée. Si la majorité des patients ont demandé à en être informé, 48 % n’ont jamais pu anticiper. Seulement 20 % ont exprié des directives anticipées. Ces résultats montrent que la discussion est délicate et conduit à nous interroger sur la dimension éthique du concept d’autonomie, au-delà de sa formulation principliste : ne peut-on envisager l’incapacité de se confronter à la question existentielle de la mort possible ? Plus qu’un exercice de respect de l’autonomie de la personne, il s’agit ici d’un exercice de responsabilité médicale. #
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Revue Neurologique, Elsevier Masson, 2008, 165 ((2)), pp.170-7. 〈10.1016/j.neurol.2008.08.008〉
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Contributeur : Hélène Lefranc <>
Soumis le : mardi 4 octobre 2016 - 10:34:04
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Véronique Danel-Brunaud, Laurence Laurier, Karin Parent, Caroline Moreau, Luc Defebvre, et al.. Les enjeux de la loi Leonetti : participation des patients atteints de scle´rose late´rale amyotrophique a` une discussion anticipe´e sur la re´animation respiratoire et les soins de fin de vie. Revue Neurologique, Elsevier Masson, 2008, 165 ((2)), pp.170-7. 〈10.1016/j.neurol.2008.08.008〉. 〈inserm-01376047〉

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