Ethical issues related to computerised family medical histories in sickle cell disease: Inforare.

Sandra Franrenet; Nathalie Duchange; Fréderic Galactéros; Catherine Quantin; Olivier Cohen; Ruben Nzouakou; Sophie Sudraud; Christian Hervé; Grégoire Moutel

inserm-00612293, version 1

Ethical issues related to computerised family medical histories in sickle cell disease: Inforare.
Franrenet S., Duchange N., Galactéros F., Quantin C., Cohen O., Nzouakou R., Sudraud S., Hervé C., Moutel G.
Journal of Medical Ethics 36, 10 (2010) 604-7 - http://www.hal.inserm.fr/inserm-00612293

PMID: identifiant
de la référence Pubmed :

(20826869)

titre :

Ethical issues related to computerised family medical histories in sickle cell disease: Inforare.

auteur(s) :

Sandra Franrenet¹, Nathalie Duchange¹, Fréderic Galactéros², Catherine Quantin^{3, 4}, Olivier Cohen^{4, 5}, Ruben Nzouakou², Sophie Sudraud¹, Christian Hervé¹, Grégoire Moutel¹

laboratoire :

1 :	LEM - Laboratoire d'éthique médicale et médecine légale

Réseau Inserm de Recherche en éthique médicale – Université Paris V - Paris Descartes

Faculté de médecine, 45 rue des Saints-Pères, Paris 75006

France

2 :	Unité des maladies génétiques du globule rouge

Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Hôpital Henri Mondor – Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs – Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne (UPEC)

Créteil

France

3 :	Lipides - Nutrition - Cancer

INSERM : U866 – Université de Bourgogne

Faculte de medecine 7, boulevard jeanne d'arc BP 87900 21079 Dijon Cedex

France

4 :	Département de Biostatistique et d'Informatique Médicale

CHU Dijon

Dijon

France

5 :	HC Forum

Université de Grenoble

Grenoble

France

résumé :

The Inforare project aims to set up a system for the sharing of clinical and familial data, in order to study how genes are related to the severity of sickle cell disease. While the computerisation of clinical records represents a valuable research goal, an ethical framework is necessary to guarantee patients' protection and their rights in this developing field. Issues relating to patient information during the Inforare study were analysed by the steering committee. Several major concerns were discussed by the committee and formalized in the patients' information letter: educating patients to aid the recruitment of family members, rules of confidentiality and the disclosure of aggregate, individual and unexpected research results. This paper presents the main issues addressed.

domaine :

Sciences du Vivant/Ethique

langue du texte
intégral :

Anglais

ISSN :

1473-4257

type de publication :

Articles dans des revues avec comité de lecture

DOI :

10.1136/jme.2009.034066

journal :

Journal of Medical Ethics (J Med Ethics)
Publisher	BMJ Publishing Group
ISSN	0306-6800

Audience :

internationale

date de publication :

10/2010

date de publication
électronique :

08/09/2010

volume :

numéro :

page, identifiant, ... :

604-7

Descripteur(s) MeSH :

Anemia – Sickle Cell – Confidentiality – Data Collection – Disclosure – Ethics – Medical – Family – Humans – Medical Records Systems – Computerized – Patient Rights

Projet ANR :

Référence du projet	ANR-06-TecSan-014
Année	2006
Acronyme du projet	INFORARE
Titre du projet	Système d'information au service du patient Drépanocytaire : un modèle pour les maladies rares
Intitulé	Technologies pour la Santé (TecSan)
Acronyme de l'appel	TecSan


inserm-00612293, version 1
http://www.hal.inserm.fr/inserm-00612293
oai:www.hal.inserm.fr:inserm-00612293
Contributeur : Nathalie Duchange <>
Soumis le : Jeudi 28 Juillet 2011, 15:53:28
Dernière modification le : Jeudi 28 Juillet 2011, 15:54:07