Particularismes de la recherche technologique au profit des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un syndrome apparenté - Inserm - Institut national de la santé et de la recherche médicale Accéder directement au contenu
Communication Dans Un Congrès Année : 2013

Particularismes de la recherche technologique au profit des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un syndrome apparenté

Résumé

Technological research for those suffering Alzheimer disease or related syndromes is different both from regular technological and medical research. We are studying both the user its tool as one only topic. The cognitive disease has an impact on the structure of the study as well as on how the user will interact with the tool. i.e.: it will modify the participation of the user (consent, difficulties to adapt, tiredness...), cause the irruption of the caregivers in the user’s way of life. This com-plex environment requires a multidimensional, multidisciplinary approach framed in a common research goal. The researchers must share an embedded ethical part in their research. The iterative user-centred approach, in our lab, develops in four steps: brain-storming, focus groups, living lab and true-life lab. L’approche itérative centrée utilisateur qui va, pour notre laboratoire, comporter quatre étapes, du plus amont au plus proche de la mise en service : brain-storming, focus groups, living lab puis true-life lab (« vie vraie »).Iterations may imply a compleat step down to the previous step or apply only to a partial hypothesis we could not verify. The true-life lab is a survey of the deployment of the tool in the prospect, uncontroled, use envi-ronment (as opoosed to a controled living lab environment); it will show acceptance and use issues as well as technical robustness. The true-life has four steps: election of the ecosystem, technical deployment, scenario based tests and assessed free use. Success of the true-life lab step will allow clinical trials with the tool.
La recherche technologique au profit des personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou un syndrome apparenté présente des particularités qui la distinguent tant de la recherche technologique que de la recherche médicale classiques. Le sujet d’étude implique un couple outil, usager ; il doit donc prendre en compte les particularités de la maladie neurodégénérative qui vont avoir une influence tant sur la structuration de l’étude que sur l’interaction entre l’homme et le dispositif. Ces particularités sont les répercussions de la maladie elle-même sur la participation de l’usager (capacité à consentir, trouble de l’adaptation, fatigabilité…) mais également l’intrusion des aidants dans son mode de vie. La prise en compte de cet environnement de recherche complexe implique une approche pluridimensionnelle et multidisciplinaire dans le cadre d’un objectif de recherche. Les acteurs partagent une réflexion éthique continue intégrée au projet. L’approche itérative centrée utilisateur va, pour notre laboratoire, comporter quatre étapes, du plus amont au plus proche de la mise en service : brain-storming, focus groups, living lab puis true-life lab (« vie vraie »). Lors des itérations, un retour complet ou ponctuel aux étapes précédentes pourra être réalisé devant des hypothèses qui ne se seront pas vérifiées. Le true-life lab est le déploiement sous surveillance, dans des conditions d’usage et dans un environnement d’usage qui n’est pas contrôlé (par opposition au living lab) ; il permet de mettre en évidence des éléments d’acceptabilité et d’usage mais également des aspects techniques de robustesse. Le true-life lab se décline en quatre phases : choix de l’écosystème de déploiement, déploiement technique, usage scénarisé et enfin usage libre évalué. Le succès du true-life lab permet le passage à une évaluation clinique.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

hal-01231738 , version 1 (20-11-2015)

Identifiants

  • HAL Id : hal-01231738 , version 1
  • OATAO : 12610

Citer

Pierre Rumeau, Nadine Vigouroux, Frédéric Vella, Blandine Boudet, Thérèse Giacobini. Particularismes de la recherche technologique au profit des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un syndrome apparenté. Workshop Alzheimer, Approche pluridisciplinaire : De la recherche clinique aux avancées technologiques (WS-ALZHEIMER 2013), Jan 2013, Toulouse, France. pp.1-10. ⟨hal-01231738⟩
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